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(c) Uwe Korst
Uwe Korst - Über mich
Ich bin Dipl.-Ing., Berater, Senior Consult und Projektmanager, Vereinsmanager, Autor von vielen Broschüren und Veröffentlichungen, Patientenbegleiter. Schwerpunkt meiner derzeitigen Arbeit als Patienten Advokat sind Seltene Nierenerkrankungen (Rare Kidney Diseases). Meine Werte sind durch den christlichen Glauben geprägt.
Nach meinem Abschluss als Dipl.-Ing. habe ich umfassende Erfahrung im Consulting und Projektmanagement eines führenden IT-Unternehmens gesammelt. Meine Stärken liegen in der Strukturierung von Prozessen sowie der Entwicklung, Planung und Umsetzung neuer Ideen im Team.
Als Patientenvertreter wurde ich in zahlreiche nationale und internationale Gremien berufen, wo ich aktiv an der Erstellung von Leitlinien und Studien beteiligt war.
Seit dem Jahr 2004 konzentriere ich mich auf die Unterstützung und Beratung von Menschen mit chronischen Nierenerkrankungen, insbesondere von Betroffenen mit Zystennieren.
Geboren im Jahr 1961, erfuhr ich im Alter von 25 Jahren von meiner genetischen Nierenerkrankung. Mit 48 Jahren begann ich mit der Dialyse und erhielt mit 50 Jahren eine Nierentransplantation
Curriculum Vitae
Ich wurde 1961 in Limbach/Saar geboren, studierte Ingenieurwesen und war viele Jahre als Consultant und Projektleiter tätig. Heute setze ich meine Erfahrungen für Betroffene ein.
Vorträge - Ver-öffentlichungen
Eine kleine Übersicht (Auszug) von nephrologischen Vorträgen
Leitlinien und Konferenzen
Als Patientenvertreter mit über 18 Jahren Selbsthilfe-Erfahrung habe ich vielfältige Kompetenzen erworben und an nationalen wie internationalen nephrologischen Leitlinien mitgewirkt.
Bildergalerie
Eine Übersicht von Bildern aus meinem ehrenamtlichen Engagement für Nierenpatienten.
Kontakt-formular
Nehmen Sie bei Fragen gerne Kontakt mit mir auf. In der REgel antworte ich innerhalb von 1 bis 2 Tagen.
Engagement (Interessen und Ehrenämter)
ERKNET - ePAG
ERKNet ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkankungen. ERKNet-Experten und Patientenvertreter (ePAGs) arbeiten an der Verbesserung der Versorgungssituation.
Seit 2019 bin ich dort Vertreter für die Patienteninteressen und seit 2021 im ERN Board für den BNe.V. Es ist wichtig, dass Patientenvertreter und medizinische Fachexperte ihre Zusammenarbeit im neuen ERN-System weiterentwickeln.
Zertifizierter Patientenbegleiter
„PatientenBegleiter“ ist ein Projekt des Bundesverbandes Niere e.V. zur Verbesserung der Betreuung chronisch nierenkranker Menschen.
Die Ausbildung dauerte 3 Wochenenden. Ziel ist die Beratung von Betroffenen mit chronischer Nierenerkrankung. Die Ausbildung unterstützt mich bei den Beratungsgesprächen mit Nierenpatienten.
Vorstand im Bundesverband Niere
Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Nierenpatienten in Deutschland.
Seit 2007 bin ich mit Unterbrechnungen Vorstandsmitglied für die Themen Prävention und Zystennieren.
Seit 03/2022 bin ich für Prävention und seltene Nierenerkrankungen zuständig.
Gründer und Vorsitzender PKD e.V.
2004 habe ich den Verein gegündet und war bis Anfang 2022 18 Jahre lang Vorsitzender. Der Verein hat sich seit seiner Gründung im Jahr 2004 von einer regionalen Gruppe in Darmstadt zu einem nationalen Verein mit vielfältigen Netzwerken im In- und Ausland entwickelt.
Betroffene mit PKD und Ärzte schätzen die umfangreichen und schrittweise entwickelten Vereinsangebote.
Portrait des Diatra-Verlags
Amateurfunker - DK3PI
Lizensierter Amateurfunker (DK3PI) seit Oktober 1982 - Lizenzklasse A (Kurzwelle, VHF, UHF)
Mitglied im DARC e. V. (Deutscher Amateur Radiclub), im Ortsverband F02 (Bergstrasse) und VdF
Ortsfrequenz: 145.287 MHz
Mittlerweile hatte ich auf Kurzwelle Funkverbindungen mit allen Kontinenten.
Mehr erfahren (QRZ.com)
Vorsitzender Radsportverein
Bis zum Eintritt meiner Dialyse war ich zusammen mit anderen Radsportfreunden viel mit dem Rennrad unterwegs. Mehrfach habe ich das Radsportabzeichen bekommen und habe an vielen organisierten Radtouristik-Fahrten und Marathons teilgenommen. Ein Highlight war die Teilnahme bei den Cyclassics in Hamburg.
Von 1997 bis 2004 war ich Vorsitzender des Radsportvereins RTC Bergstrasse/Odenwald e.V. (VR20626).
Das hat mich motiviert 10 Benefiz-Nierentouren zusammen mit Radsportvereinen zu organisieren.
Medizinische Leitlinien
Als Patientenvertreter durfte ich an einer Vielzahl an nationaler (DGfN) und internationaler (KDIGO, CJASN, ..) nephrologischerLeitlinien mitgearbeitet.
PKD International Gründungsmitglied
Die Idee wurde im Rahmen einer National Convention der PKD Foundation in Orlando geboren. Zum europ. Kongress (ERA-EDTA) trafen sich Vertreter aus der Schweiz, Deutschland, Frankreich den USA um eine internationale Organisation für Patienten mit Zystennieren vorzubereiten. Im Jahr 2012 wurde in Genf dann PKD International gegründet. In den ersten Jahren war ich dort Generalsekretär.
Leben spenden Gründungsmitglied
Das Thema Organspende liegt mir sehr am Herzen. Die Mehrzahl der Bevölkerung unterstützt die Organspende. Leider gibt es viel zu wenige Organspenden in Deutschland. Zur Verbesserung der Situation bin ich Gründungsmitglied des Vereins leben-spenden.org geworden.
Curriculum Vitae
Name Uwe K.H. Korst, Dipl.-Ing.
Oktober 1961 geboren in Limbach / Homburg Saar
Staatsangehörigkeit deutsch
Konfession christlich
Familienstand verheiratet, 2 Töchter
1978 mittlere Reife
1978 bis 1981 Berufsausbildung ABB Lampertheim - zum Industrieelektroniker
1979 bis 1989 Ersatzdienst beim Technischen Hilfswerk in Worms
1981 bis 1982 Fachabitur in Worms
1982 Erwerb der Amateurfunklizenz, Rufzeichen DK3PI
1982 bis 1985 Studium der Nachrichtentechnik, Abschluß Dipl.-Ing.
1985 bis 1986 Mainz Fernmeldeamt
1997 bis 2004 Vorsitzender des Radtouristik Clubs Bergstrasse/Odenwald
1986 bis 1996 Eintritt beim Forschungs- und Technologiezentrum (FTZ) Darmstadt
1996 bis 2000 Zentrum für Öffentliche Telekommunikation
2000 bis 2016 Technologiezentrum und dann T-Systems als Senior Consultant
und -projektleiter für Projekte der IT-Sicherheit (z.B. Bundeswehr, Frontex)
2004 bis 2022 Gründung des Vereins PKD e.V. und 18 Jahre Vorstandsvorsitzender
2006 BSI-Zertifikat zum ISMS-Auditor/Lead Auditor
2007 bis heute Bundesverband Niere e.V. / Vorstand Prävention (bis 2024) und Seltene Nierenerkrankungen
2011 bis heute Gründungs- und Vorstandsmitglied von PKD International, Sitz in Genf
2017 bis heute Zertifizierter Patientenbegleiter im BNeV
2018 Gründungsmitglied des Vereins "Leben Spenden", Sitz in Berlin
2019 bis heute Patientenvertreter (ePAG) und Co-Vorsitzender (bis 2025) bei ERKNET
2021 EURORDIS - Certificate for Leadership School mehr
2023 EURORDIS - Certificate for "Scientific Innovation & Translational Reserach, mehr
2023 bis heute Mitglied bei der CDU Bergstrasse und im Evangelischen Arbeitskreis (EAK)
2025 Zertifikat MHFA-Ersthelfer (Mental health first aid) und
kommunalpolitisches Seminar der Konrad Adenauer Stiftung.
Sonstiges Mehrere nationale und europäische Patentanmeldungen, mehr lesen
Hobbies (Renn-) radfahren, Motorrad, Wandern, Lesen, politische Betätigung
Amateurfunker (DK3PI)
mehrere weitere Ehrenämter
Vorträge und Veröffentlichungen (Auszug)
Nachfolgend eine kleine Übersicht
- Living with ADPKD - Juni 2009. Gehalten vor internationalem Publikum in Berlin, PDF
- Seltene Nierenerkrankungen - 13.10.2018 an der Charite zur Eröffnung des Zentrums für Seltene Nierenerkrankungen, PDF
- Nichtmedizinische Belastungen - 21.07.2018 in Freiburg (Patiententag),
PDF - Lebensqualität bei chronischer Nierenerkrankung, Vortrag zue Eröffnung des Nierenzentrums
PDF - NIerenschutz - So schütze ich meine Nieren in Bad Heilbrunn, 20.08.2019
PDF - CPC 2020 - Fully Digital - in Ludwigshafen 23.06.2020
Zum Video - Hackaton Berlin - Cardio Explore (14th jto 15th October 2021
Zusammenfassung YouTube - Ketogenic dietary interventions in autosomal dominant polycystic kidney disease, ADPKD, zum PDF
- Augenmerk auf seltenen Nierenerkrankungen - der Nierenpatient Heft 2/2022, zum PDF
- An update on the use of tolvaptan for autosomal dominant polycystic kidney disease , ADPKD, zum PDF
- Meine Nieren - Was hat Früherkennung mit Lebensqualität zu tun? (02.06.2023 an der Uni Greifswald)
Zum PDF/ - Weltnierentag 2024 - "Ein Organ, auf das man aufpassen sollte" - Bad Heilbrunn, zum PDF
- Seltene Nierenerkrankungen - Editorial zum Sonderheft des MeTrix-Verlags, zum PDF
- Nephrectomy in Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD), zum PDF
- KDIGO - Neue Behandlungsleitline (Feb 2025) - zum PDF
- Veröffentlichung "Erste Behandlungsleitlinie zu Zystennieren" im Heft der Nierenpatiente 01/2025, zum PDF
- Personalized medicine in Chronic Kidney Disease at PICED and DISCO-I Joint meeting in Toulouse, zum PDF
- ADPKD Care Pathway, zum PDF (noch unveröffentlicht)
Mitarbeit an Leitlinien und Konferenzen
Ich habe an einer Vielzahl nephrologischer Konferenzen teilgenommen, Infostände betreut. In der Selbsthilfe habe ich mir in über 18 Jahren eine Vielzahl an Kompetenzen im Vereinsmangement, Veranstaltungsorganisationen, Erstellung von Informationsmaterialien, Webhosting, Networking und Patientengesprächen angeeignet.
Als Patientenvertreter habe ich an einer Vielzahl an nationalen und internationalen nephrologischen Leitlinien mitgearbeitet:
- Controversies ADPKD (KDIGO)
- HIF-Anämie-Konferenz (2019)
- Hausarzt und Nieren (DGfN) - 2019
- Niere und Schwangerschaft (DGfN)
- Pädiatrische Leitlinien
- Tolvaptan-Leitline (ERA),
- Ketogenic Interventions (2020)-Poster
- Ketogenic Interventions (2021)
- Controversies Kidney-Allograft (2022)
- COVID-19 Vaccination for Patients Undergoing Long-Term Hemodialysis (CJASN/06/2022)
- Klinische Ernährung in der Nephrologie (DGEM, DGfN), S3-Leitlinie (ab 2023), mehr lesen
- Immunsuppression nach pädiatrischer Nierentransplantation (LL-PädNTx), S3-Leitlinie (ab 2023), mehr lesen
- Expertenrunde beim Tagesspiegel am 05.06.2024: Innovationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Vortrag und Diskussionsrunde, Das Video zur Veranstaltung
- KDIGO-Leitlinie Zystennieren, mehr
- Gesundheitsforum Bergstrasse, auf Einladung vom MdB Dr. Meister, Vortrag (Handlungsbedarf Politik und Organspende) am 22.01.2025
Übersicht zur Teilnahme an Guidelines, Mehr lesen
Ebenso habe ich bei der Erstellung und Überprüfung von Broschüren mitgewirkt.
Bildergalerie (Selbsthilfe Nieren)
Eine kleine Auswahl an Fotos
