Die Nieren sind lebenswichtige Organe
Kidney diseases are silent killers impacting 100 million Europeans, read more
Die Nieren sind lebenswichtige Organe, die das Blut filtern, den Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt regulieren und wichtige Hormone produzieren. Eine Transplantation kann für Menschen mit Nierenversagen die beste Therapieoption sein, insbesondere durch eine Lebendnierenspende.
Für das tägliche Leben gibt es eine Vielzahl an Kriterien, die eine Rolle spielen.
Hochleistungs-organ Niere
Die Leistung unserer Nieren wird häufig unterschätzt. Unsere Nieren reinigen das Blut, denn rund 1800 Liter Blut fließen täglich durch diese Kläranlage.
Nephrologische Studien
Studien liefern die Basis für wirksame Therapien, bessere Lebensqualität und eine effizientere Versorgung. Sie schließen Versorgungslücken und fördern Innovation. Patientenvertreter sorgen dafür, dass Forschung praxisnah, relevant und akzeptiert ist.
Veröffentlichungen und Vorträge
Im Laufe der Zeit sind von mir eine Vielzahl an Veröffentlichungen entstanden.
Krankheitsbilder
ADPKD
Welche Krankheitsbilder und welche verschiedene Nierenerkrankungen gibt es? Mehr erfahren
Ernährung bei CKD
Mit rechtzeitiger Diagnose und optimaler Anpassung der Faktoren lässt sich der Verlauf einer chronischen Nierenerkrankung beeinflussen.
Reisen mit Nierenerkrankg.
Denken Sie bei Reisen an Ihren Nierenpass (medizinischen Notfallausweis) neben den folgenden Unterlagen
Nieren und Schwangersch.
Planen Sie eine Schwangerschaft oder sind Sie bereits schwanger? Dann ist die Gesundheit Ihrer Nieren besonders wichtig.
Nierenersatz-therapie
Wenn die Nierenfunktion nachlässt, so fällt dies oft erst in einem späteren Stadium auf, da der Nierenverlust schleichend voranschreitet.
Lebendnieren-spende
Die Lebendnierenspende ist eine Möglichkeit, einem nahestehenden Menschen mit schwerer Nierenerkrankung eine neue Chance auf ein gesundes Leben zu geben.
International PKD-Day
On this occasion of PKD-Day, I publish a personal video message – highlighting my journey, the work we do in PKD advocacy, and why continued awareness, early diagnosis, and research are essential for the future.
Hochleistungsorgan Niere
Die Leistung unserer Nieren wird häufig unterschätzt. Unsere Nieren reinigen das Blut und werden häufig unterschätzt, denn rund 1800 Liter Blut fließen täglich durch diese Kläranlage – unsere gesamte Blutmenge also rund 300 Mal. Dies sind je Minute 1,2 Liter Blut, 72 Liter je Stunde.
Jede Niere unserer Nieren ist etwa faustgroß und wiegt etwa 150 Gramm. Über eine Million Nierenkörperchen (Nephrone) filtern in einem gigantischen System von mikroskopischen Blutbahnen die Abfallstoffe aus dem Blutkreislauf. Die Harnleiter (Ureter) verbinden die Nieren beidseits mit der Blase.
Eine Hauptaufgabe der Nieren ist die Reinigung des Blutes von Giftstoffen, die wir über den Urin ausscheiden. Giftstoffe entstehen hauptsächlich während des Stoffwechsels. Die Entgiftung wird mittels Harnstoff und Kreatinin gemessen.
(c) G. Korst
Vielfältige Aufgaben der Nieren
Die Entgiftung des Körpers
Die Hauptaufgabe der Nieren ist die Reinigung des Blutes von diesen Giftstoffen, die wir mit dem Urin ausscheiden (Urin = überflüssiges Wasser und vom Körper nicht benötigte, aber bei den Stoffwechselaktivitäten innerhalb der Zellen immerfort anfallende Abfallprodukte).
Der Ausgleich des Flüssigkeitshaushalts
Die Nieren regulieren den menschlichen Flüssigkeitshaushalt. Da der menschliche Körper zu 75% aus Wasser besteht und schon ein Flüssigkeitsverlust von 2% zu körperlichen Einschränkungen führt, ist eie Regulation des Flüssigkeitshaushalt wichtig.
Die Aufrechterhaltung des Mineralstoffgleichgewichts
Die Nieren sorgen dafür, dass die Menge an Mineralstoffen in unserem Körper in einem ausgewogenen Gleichgewicht bleibt.Die Konzentration der Mineralstoffe Natrium, Kalium und Calciumwird im Blut gemessen. Bei gesunden Nieren wird ein Überschuss an Calcium und Phosphat ausgeschieden und bei einem Mangel im Körper zurückgehalten.
Die Regelung des Blutdrucks, hormoneller und enzymatischer Funktionen
Die Nieren beeinflussen den Blutdruck und die Blutbildung durch die Regelung der Produktion von roten Blutkörperchen. Zudem aktivie-ren sie Vitamin D, das wiederum für die Regulierung des Phosphat-und Calciumspiegels im Blut ver-antwortlich ist.
Die Regelung des Säure-Basen-Haushalts
Die Nieren sind für einen ausgeglichenen Säure-Basen-Haushalt zuständig. Gerät dieseraus dem Gleichgewicht, kann es zu einer Azidose (Übersäuerung) oder Al-kalose (Untersäuerung) kommen.
Wie kann man einer chronischen Nierenerkrankung vorbeugen? - Nierenschutz durch Eigeninitiative
Wie kann ich einer chronischen #Nierenerkrankung vorbeugen?
Hauptursachen für ein Nierenleiden sind langjähriger Diabetes und Bluthochdruck. Um diesen Erkrankungen vorzubeugen, ist der beste Schutz:
- optimale Einstellung des #Blutdrucks
- ein gesunder #Lebensstil
- regelmäßige #Bewegung
- gesunde, ausgewogene #Ernährung
- Gewicht im Normalbereich
- Verzicht auf Rauchen
- und wenig Alkohol
- regelmäßige Einnahme verordneter #Medikamente
Insgesamt also ein möglichst gesunder Lebensstil
Mehr zum Nierenschutz siehe mein Vortrag (gehalten am 27.02.2024 in der Rehaklinik Bad Heilbrunn)
Pressebericht zum WKD2024 - Weltnierentag 2024 - Interview Uwe Korst und Dr. Doris Gerbig.
Krankheitsbilder
Häufige und Seltene Nierenerkrankungen
Allgemeines
Nephropathie ist der medizinische Fachausdruck für Erkrankungen der Niere. Die Ursachen für Nierenerkrankungen können sein: Diabetes mellitus, Bluthochdruck, Immunerkrankungen, angeborene Erkrankungen (z.B. Zystennieren), Urinabflussstörungen, Medikamente/Drogen, und andere.
Ein chronisches Nierenversagen kann sich aufgrund verschiedener Ursachen entwickeln. Lang andauernde oder wiederholte Nierenentzündungen können die Niere nachhaltig schädigen. Die Langzeitfolgen eines Diabetes können durch Arteriosklerose die feinen Blutgefäße der Nierenkörperchen zerstören. Angeborene Fehlbildungen können lange unentdeckt bleiben und zum allmählichen Verlust der Nierenfunktion führen. Es können auch Schadstoffe wir Schmerzmittel oder Umweltgifte die Niere auf Dauer beeinträchtigen.
Wichtigstes Ziel für chronisch Nierenkranke ist es, die Entwicklung der Krankheit möglichst lange zu verzögern, bei Dialysepatienten und Transplantierten auf die spezifischen Besonderheiten der Erkrankung einzugehen und rechtzeitig Prävention zu betreiben.
Die Erkennung der Erkrankung ist recht einfach. Zwei Verfahren stehen hierzu zur Verfügung. Der Urintest und der Bluttest.
Die häufigsten Nierenerkrankungen sind:
- Diabetes Typ I (23%) und Typ II (4%)
- Glomerulonephritis (20%)
- Vaskuläre Nephropathie (15%)
- Interstitielle Nephritis (13%)
- Unbekannte Genese (10%)
- Seltene Nierenerkrankungen (10%) und Zystennieren
- Verschiedene (5%)
Zystennieren
Sind eine der häufigsten genetischen Nierenerkrankungen und gehören zu der Gruppe der Seltenen Nierenerkrankungen, mehr über Zystennieren lesen
Seltene Nierenerkrankungen
Sind ebenso überwiegend genetisch bedingt, mehr lesen
Ernährung bei CKD
Mit rechtzeitiger Diagnose und optimaler Anpassung der Faktoren lässt sich der Verlauf einer chronischen Nierenerkrankung beeinflussen, wobei bewusste Ernährung entscheidend ist. Mangelernährung betrifft 30-75% der Dialysepatienten, beeinflusst den Gesundheitszustand erheblich. Die DGE-Ernährungsregeln sind grundlegend, während ab Stadium G4 spezielle Verhaltensregeln gelten, z.B. Vermeidung von Fertiggerichten. Dialyse und Transplantation erfordern besondere Ernährungsrichtlinien. Die Wahl der Ernährung hängt nicht nur vom Nierenkrankheitsstadium ab, sondern auch von Blutwerten und Mangelernährung. Forschungsprojekte untersuchen aktuell die optimale Ernährung für ADPKD-Patienten, darunter der Einfluss von Fasten und ketogener Ernährung.
Gerade an der Dialyse und nach einer Transplantation gelten besondere Regeln. Details siehe Ernährungsbroschüre: mehr lesen
Nieren und Schwangerschaft
Planen Sie eine Schwangerschaft oder sind Sie bereits schwanger? Dann ist die Gesundheit Ihrer Nieren besonders wichtig. Die Neubildung von Blutgefäßen in der Plazenta beeinflusst den Blutdruck, der durch eine erhöhte Herzfrequenz und mehr Körperblutvolumen ausgeglichen wird. Schwangere mit chronischer Nierenkrankheit haben ein erhöhtes Risiko für Komplikationen, abhängig von der Krankheitsstufe und Behandlung. Regelmäßige ärztliche Betreuung ist entscheidend, um potenzielle Risiken zu minimieren und die Gesundheit von Mutter und Kind zu gewährleisten.
Wenn die Nieren ausfallen - Nierenersatztherapie
Die Ursachen sind vielfältig
Chronische Nierenerkrankungen können durch eine Vielzahl von Faktoren verursacht werden. Zu den häufigsten Ursachen zählt Diabetes mellitus: Die Langzeitfolgen eines Diabetes können durch Arteriosklerose verstärkt werden, die die feinen Blutgefäße der Nierenkörperchen zerstört. Rund 30 % der Betroffenen mit chronischer Nierenerkrankung leiden an Diabetes als Grunderkrankung.
Daneben können auch Immunerkrankungen, angeborene Fehlbildungen wie Zystennieren, sowie altersbedingter Funktionsverlust der Nieren ab dem 60. Lebensjahr das Risiko einer chronischen Nierenerkrankung erhöhen. Urinabflussstörungen, lang andauernde oder wiederholte Nierenentzündungen sowie der langfristige Gebrauch bestimmter Medikamente, insbesondere Schmerzmittel, und der Kontakt mit Umweltgiften können die Nieren erheblich schädigen.
Nicht zu unterschätzen sind zudem schädliche Lebensstilfaktoren wie der Konsum von Drogen, Übergewicht, und eine ungesunde Ernährung, die das Risiko für eine Nierenerkrankung ebenfalls erhöhen können.
👉 Passen Sie auf Ihre Nieren auf!
Wie Sie vorbeugen können, erfahren Sie hier:
🔗 Bundesverband Niere – Prävention und Früherkennung
Nierenersatztherapie notwendig - Wenn die Nieren ausfallen
Wenn die Nierenfunktion nachlässt, so fällt dies oft erst in einem späteren Stadium auf, da der Nierenverlust schleichend voranschreitet. Wenn die Nieren nicht mehr funktionieren, ist eine Nierenersatztherapie erforderlich. Insbesondere, da das Gleichgewicht der Mineralstoffe von Phosphat und Calcium nicht mehr funktioniert. Die Nieren können ihre Hauptaufgabe, die Reinigung und die Balance des Wasserhaushalts, nicht mehr oder nicht ausreichend erfüllen.
Dann ist ein sogenanntes Nierenersatzverfahren notwendig. Dazu gehöhren Dialyse oder eine Transplantation.
Dialyse
Die Dialyse ist ein Blutreinigungsverfahren, das die Aufgaben der Nieren übernimmt und dem Körper dabei Stoffwechselprodukte, Blutsalze und Wasser entzieht. Allerdings übernimmt die Dialyse nur einen Teil der normalen Nierenfunktion.
Die Dialyse funktioniert nach dem Prinzip der Osmose. Durch eine halbdurchlässige Membran verlassen Giftstoffe das Blut (höhere Konzentration) zu einer niedrigeren Konzentration (Dialyseflüssigkeit), bis die Konzentration auf beiden Seiten gleich ist.
Es gibt zwei mögliche Verfahren der Dialyse:
- Hämodialyse(Blutwäsche), die ca. 92% der Betroffenen anwenden
- Peritonealdialyse(Bauchfell¬dialyse) mit ca. 8% Verbreitung
- Heimdialyse (Dialyse) zu Hause. Das geht mit Hämodialyse oder mit Peritonealdialyse (PD).
Bei der Hämodialyse findet die Blutreinigung außerhalb des Körpers, bei der Bauchfelldialyse innerhalb des Körpers statt. Eine Dialyse benötigt Zeit, da die Giftstoffe nur nach und nach aus den Zellen in das Blut und von dort über einen Filter in die Dialyseflüssigkeit wandern. Je kleiner die Giftstoffe, umso schneller die Entgiftung. Nicht alle Giftstoffe können mittels Dialyse entfernt werden.
Beide Verfahren sind gleichwertig und haben jeweils Vor- und Nachteile.
Wann sollte man mit einer Dialyse beginnen?
Der optimale Zeitpunkt für eine Transplantation oder für den Beginn der Dialyse hängt von verschiedenen Faktoren ab, die Ihr Nephrologe für die Beurteilung heranzieht.
- Ein Wichtigstes Kriterium ist Ihre aktuelle Nierenfunktion, das heißt, die Höhe Ihres GFR-Wertes und damit das Niereninsuffizienzstadium, in dem Sie sich befinden
- Zudem wird der Arzt Ihren körperlichen Allgemeinzustand beurteilen: Gewichtszunahme (Überwässerung/geringe Urinproduktion), Gewichtsabnahme (Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit),
Bluthochdruck (meistens gut einzustellen, manchmal aber auch problematisch), Herzrhythmusstörungen (durch zu viel Kalium im Blut), Juckreiz (durch zu viel Phosphat im Blut) sowie Blutarmut,
die bei ADPKD nur selten auftritt. - Ihre Nierenwerte im Blut spielen ebenfalls eine wichtige Rolle:
Kreatinin, Phosphat, Kalium, Harnstoff, Albumin (ein bestimmtes Eiweiß) und der Säure-Basen-Gehalt. Über die jeweiligen Grenzwerte informiert Sie bei Bedarf Ihr behandelnder Arzt.
Fazit: Der Dialyseeintritt sollte in enger Abstimmung und Beratung mit dem Nephrologen erfolgen. Zur Beratung gehört auch die Festlegung einer geeigneten Dialysevariante. Eine Hilfestellung zum Download.
Transplantation
Die Nierentransplantation ist die beste Möglichkeit, wieder eine gute Nierenfunktion zu bekommen. Aber nur wenige Patienten erhalten in Deutschland eine neue Niere, denn die Zahl der zur Verfügung stehenden Organe ist zu gering.
Daher kann die Wartezeit bis zum Erhalt einer neuen Niere mehrere Jahre dauern. Eine Alternative hierzu kann eine Organspende sein.
Für die Transplantation gibt es einige Voraussetzungen, die Sie gerne mit Ihrem Nephrologen besprechen können.
Wenn man einen lebenden Spender hat, ist die Lebendspende die beste Option
Lebendnierenspende - Das Geschenk des Lebens
Eine lebensrettende Option
Was ist eine Lebendnierenspende?
Bei einer Lebendnierenspende wird einem gesunden Menschen eine seiner beiden Nieren entnommen und einem Empfänger transplantiert. Da ein Mensch mit nur einer Niere gesund weiterleben kann, bietet diese Form der Spende eine wertvolle Alternative zur Dialyse oder zur langen Wartezeit auf ein Spenderorgan.
Ablauf der Lebendnierenspende
- Medizinische Untersuchungen: Vor der Spende wird der potenzielle Spender gründlich untersucht, um die gesundheitliche Eignung sicherzustellen. Dazu gehören Bluttests, Bildgebung und eine psychologische Beratung.
- Kompatibilitätsprüfung: Die Verträglichkeit zwischen Spender und Empfänger wird anhand verschiedener medizinischer Faktoren geprüft, insbesondere der Blut- und Gewebetypen.
- Operation: Die Niere wird in einer minimalinvasiven Operation (Laparoskopie) entnommen und dem Empfänger eingepflanzt.
- Nachsorge: Sowohl Spender als auch Empfänger erhalten nach der Operation eine intensive medizinische Betreuung.
Kriterien für Spender und Empfänger
Spender:
- Volljährigkeit und volle Entscheidungsfähigkeit
- Guter allgemeiner Gesundheitszustand ohne relevante Vorerkrankungen
- Emotionale und psychische Stabilität
- Keine finanziellen oder sozialen Zwänge zur Spende
Empfänger:
- Chronische Nierenerkrankung im Endstadium
- Medizinische Eignung für eine Transplantation
- Keine schwerwiegenden Kontraindikationen wie aktive Infektionen oder nicht kontrollierbare Krebserkrankungen
Soziale Absicherung für Spender
Lebendnierenspender sind in Deutschland sozial abgesichert:
- Kostenübernahme: Alle medizinischen Kosten im Zusammenhang mit der Spende werden von der Krankenkasse des Empfängers getragen.
- Einkommensausgleich: Falls ein Verdienstausfall durch die Operation und Erholungszeit entsteht, gibt es finanzielle Entschädigungen.
- Kranken- und Rentenversicherung: Spender sind während des Prozesses weiterhin sozialversichert.
- Lebenslange Nachsorge: Medizinische Nachsorgeuntersuchungen sind gewährleistet, um die langfristige Gesundheit des Spenders zu sichern.
Eine Lebendnierenspende kann Leben retten und die Lebensqualität des Empfängers erheblich verbessern. Eine fundierte Beratung durch medizinische Fachkräfte und psychosoziale Unterstützung sind dabei essenziell.
Wo bekomme ich Hilfestellung?
Bundesverband Niere e.V.
Der Dachverband von chronisch Nierenkranken Menschen hilft zusammen mit seinen regionalen Vereinen bei einer Vielzahl an Themen, mehr
Für psychosoziale Themen finden Sie ein eigenes Portal -genannt Schatzkiste des Sozialrechtspati, mehr
Zertifizierte Patientenbegleiter
Seit 2014 sind PatientenBegleiter*innen als qualifizierte Gesprächspartner ehrenamtlich überall in Deutschland tätig. INformationen finden Sie auf der Webseite, mehr
Interne Seiten der Patientenbegleiter, mehr
Haben Sie eine Seltene NIerenerkrankung? Wenden Sie sich gerne an den Bundesverband Niere oder an ERKNET
Nephrologische Studien - Warum / Patienteneinbindung / Aktuelle Studien
Studien liefern die Basis für wirksame Therapien, bessere Lebensqualität und eine effizientere Versorgung. Sie schließen Versorgungslücken und fördern Innovation. Patientenvertreter sorgen dafür, dass Forschung praxisnah, relevant und akzeptiert ist.
Notwendigkeit von Studien
Aktuelle Studien zur autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD) befassen sich vor allem mit der Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, insbesondere durch Medikamente wie Tolvaptan. Ein Schwerpunkt liegt auf der Früherkennung, Biomarkerentwicklung und personalisierter Therapie, um das Fortschreiten zur terminalen Niereninsuffizienz zu verzögern. Zudem untersuchen internationale Studien Lebensqualität, Schmerzmanagement und patientenzentrierte Versorgungsmodelle.
Aktuelle Studien (unvollständig)
SGLT-2-Inhibitor
SGLT-2-Inhibitoren blockieren die Rückresorption von Zucker in der Niere, senken so Blutzucker, Blutdruck und Gewicht. Sie verlangsamen nachweislich das Fortschreiten einer chronischen Nierenerkrankung und schützen Herz und Gefäße. Damit zählen sie heute zu den wichtigsten neuen Therapien bei Diabetes, Herzschwäche und CKD.
Allgemeine Studien
Zu SGLT-2-Inhibitoren gibt es mehrere große Leitstudien:
EMPA-REG OUTCOME (2015) – Empagliflozin: zeigte erstmals kardiovaskuläre und renale Schutzwirkung bei Typ-2-Diabetes.
CANVAS (2017) – Canagliflozin: bestätigte Herz-Kreislauf- und Nierenvorteile.
CREDENCE (2019) – Canagliflozin bei CKD + Diabetes: deutlich geringeres Risiko für Nierenversagen.
DAPA-CKD (2020) – Dapagliflozin auch ohne Diabetes wirksam: reduzierte Progression der CKD und Sterblichkeit.
EMPA-KIDNEY (2022) – Empagliflozin bei breiter CKD-Population: signifikant geringeres Risiko für Dialyse, Transplantation oder Tod durch Nierenversagen.
👉 Fazit: SGLT-2-Inhibitoren schützen nicht nur Herz und Stoffwechsel, sondern auch die Nieren – selbst bei Patienten ohne Diabetes.
Erweiterte Studie für Transplantierte, Dialysepatienten und Stufe IV (Renal Liefecycle Studie)
Die Renal Lifecycle-Studie prüft, ob das Medikament Dapagliflozin das Risiko für Herzschwäche, Nierenversagen oder Tod bei Patient*innen mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung senken kann.
👉 Besonders wichtig:
Bisherige Studien schlossen Dialysepatient*innen und Transplantierte aus – deshalb gibt es keine klare Empfehlung für diese Gruppen. Die Renal Lifecycle-Studie schließt sie nun erstmals mit ein., mehr lesen
Studie für ADPKD (STOP-PKD)
Die SGLT-2-Studien bei ADPKD sind wichtig, weil Patient*innen mit polyzystischer Nierenerkrankung bisher meist von solchen Medikamentenstudien ausgeschlossen waren. Damit fehlt bislang eine klare Evidenz, ob SGLT-2-Hemmer den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen oder mögliche Risiken bestehen. Zielgruppe sind Erwachsene mit ADPKD, teils mit, teils ohne Diabetes, in der Regel mit noch erhaltener Nierenfunktion (z. B. eGFR > 25). Erste Studien prüfen Wirksamkeit und Sicherheit von Dapagliflozin oder Empagliflozin, z. B. im Hinblick auf Nierenvolumen, Nierenfunktion und Verträglichkeit. Die Laufzeit liegt je nach Design zwischen 6 und 18 Monaten. Ergebnisse könnten eine wichtige Grundlage für neue Therapieempfehlungen schaffen. Mehr lesen
ADPKD-spezifische
✅ Erfolgreiche Studien zu ADPKD
TEMPO 3:4 (Tolvaptan)
Phase: 3
Ergebnis: Signifikant verlangsamtes Wachstum des Gesamtnierenvolumens (TKV) und verzögerter eGFR-Verlust über 3 Jahre.
Bedeutung: Basis für die erste Zulassung eines Medikaments (Tolvaptan) zur Behandlung von ADPKD.
TEMPO 4:4 (Extension-Studie)
Phase: Verlängerung von TEMPO 3:4
Ergebnis: Langfristige Daten bestätigten den positiven Effekt von Tolvaptan auf das Nierenvolumenwachstum und eGFR.
REPRISE (Tolvaptan)
Phase: 3
Ergebnis: Zeigte auch bei Patienten mit fortgeschrittenerer Nierenfunktion (eGFR 25–65) eine signifikante Verlangsamung des eGFR-Abfalls über 1 Jahr.
Bedeutung: Erweiterte Zulassung von Tolvaptan auf breiteres Patientenkollektiv.
OVERTURE (Natural History Study)
Phase: Beobachtungsstudie
Ergebnis: Bestätigte, dass htTKV ein valider prognostischer Marker ist (größere Nieren = schnellerer Krankheitsverlauf).
Bedeutung: Diente als Grundlage für die Endpunktdefinition vieler klinischer Studien.
Aktuelle Studien
Aktuell gibt es mehrere neue Studien zu ADPKD, die wichtige Fortschritte erwarten lassen. Besonders im Fokus steht:
Farabursen (RGLS8429), ein miR-17-Inhibitor von Regulus, der in einer Phase-1b-Studie vielversprechende Ergebnisse zeigte: gute Verträglichkeit, biomarkerbasierte Wirksamkeit und eine Reduktion des Nierenvolumens (htTKV) in höheren Dosierungen. Auf dieser Basis ist nun eine Phase-3-Studie geplant.
Parallel läuft die ACTION-Studie mit Lixivaptan, einem V2-Rezeptor-Antagonisten, die derzeit in Phase 3 untersucht, ob sich der Abfall der Nierenfunktion im Vergleich zu Placebo verlangsamen lässt.
Ebenfalls spannend ist Tamibarotene (RN-014), ein RAR-Agonist, der in einer Phase-2-Studie auf Sicherheit und Effektivität bei ADPKD getestet wird.
Darüber hinaus wird in einer Pilotstudie die Kombination von Dapagliflozin (SGLT2-Inhibitor) mit Tolvaptan untersucht, um herauszufinden, ob diese Kombinationstherapie zusätzliche Vorteile für Patienten mit ADPKD bringt.
👉 Damit rücken erstmals seit Tolvaptan neue Therapieoptionen in greifbare Nähe, die sowohl genetische als auch metabolische Ansätze verfolgen.
Patientenbeteiligung - notwendig?
💬 „Warum sind Studien ohne die Stimme der Betroffenen nur die halbe Wahrheit?“
Neue Medikamente müssen nicht nur im Labor wirksam sein, sondern auch im Alltag der Patient:innen einen spürbaren Unterschied machen.
✔️ Studien sichern Wirksamkeit und Sicherheit von Therapien
✔️ Befragungen geben Einblick in Lebensqualität, Bedürfnisse und Belastungen
✔️ Patienten gestalten Forschung aktiv mit
Der Mehrwert für Betroffene:
Früher Zugang zu innovativen Therapien
Engmaschige medizinische Begleitung 🧑⚕️👩⚕️
Mitwirkung an einer patientenorientierten Forschung
👉 Aktuell läuft eine Befragung zu ADPKD.
Interessierte Betroffene können sich melden bei:
📧 korst@bnev.des ornare suspendisse sed.
Das Nieren-Navi
Fast jeder zehnte Bundesbürger hat eine chronische Nierenerkrankung und die meistens bemerken das erst, wenn es zu spät ist. Dabei kann eine frühzeitige Behandlung den Beginn der Dialyse vermeiden oder lange hinauszögern. Hier setzt das Nieren Navi www.nieren-navi.de an.
Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie DGfN hat diese digitale Plattform in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation Bundesverband Niere e.V. aufgebaut. Einfach und verständlich wird erklärt, welche Symptome und Laborwerte auf eine chronische Nierenerkrankung hinweisen und was dann zu tun ist.
Das Nieren Navi richtet sich speziell an Menschen, bei denen die Nierenerkrankung bereits weit fortgeschritten ist. Wer kurz vor der Entscheidung für eine Nierenersatztherapie steht, findet hier gute Erläuterungen für die verschiedenen Behandlungsmethoden. Hämodialyse, Peritonealdialyse, Nierentransplantation und konservative Verfahren werden anschaulich erklärt und Videos mit konkreten Patientenbeispiele zeigen, was das im Alltag bedeutet.
(c) DGfN
Reisen mit einer Nierenerkrankung
Denken Sie bei Reisen an Ihren Nierenpass (medizinischen Notfallausweis) neben den folgenden Unterlagen:
- Ihre Krankenversicherungskarte, bzw. im Ausland ohne die Europäische Krankenversicherungskarte (kurz EHIC für European Insurance Health Card)
- Abschluss einer Auslandskrankenversicherung (wird empfohlen)
- Einen aktuellen Arztbrief inkl. Infektionsstatus und Dialyseregime (möglichst auch englischsprachig)
- Übersicht ihrer Medikamente und ein ausreichender Medikamentenvorrat
Eine Bestätigung, warum Sie ihre Medikamente, medizinische Versorgungsmaterialien oder Flüssigkeiten (z.B. bei PD) mitführen müssen. - Verteilen Sie ihre Medikamente auf Koffer und Handgepäck (nehmen Sie die 1,5 fache Menge an Medikamenten mit)
