News: Guideline für ADPKD veröffentlicht !

KDIGO 2025 Clinical Practice Guideline for the Evaluation, Management, and Treatment of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD), veröffentlicht am 21.02.2025, zur Guideline

Am 13.10.2023 wurde die KDGIG-Guideline zu ADPKD  (Zystennieren) zur Kommentierung veröffentlicht. 


Inhalte sind:

  • Chapter 1: Nomenclature, Diagnosis, Prognosis, and Prevalence
  • Chapter 2: Kidney Manifestations
  • Chapter 3: CKD Management and Progression, Kidney Failure, and Kidney Replacement Therapy
  • Chapter 4: Therapies to Delay the Progression of Kidney Disease
  • Chapter 5: Polycystic Liver Disease
  • Chapter 6: Intracranial Aneurysms (ICA) and Other Extrarenal Manifestations
  • Chapter 7: Lifestyle and Psychosocial Aspects
  • Chapter 8: Pregnancy and Reproductive Issues
  • Chapter 9: Pediatric Issues
  • Chapter 10: Approaches to the Management of People with ADPKD

Ich freue mich sehr darüber, dass nun eine Leitlinie zur Behandlung verfügbar ist.

Zusammenfassung der KDIGO-Guideline

Zystennieren (ADPKD)

Die neue Leitlinie der KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes) für das Jahr 2025 bietet eine umfassende und evidenzbasierte Anleitung zur Diagnose, Behandlung und dem Management der autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD). Die ADPKD ist eine der häufigsten genetischen Nierenerkrankungen, bei der zahlreiche Zysten in den Nieren wachsen, die Nierenfunktion beeinträchtigen und schließlich zu Nierenversagen führen können.

Wichtige Inhalte der Leitlinie:

1. Diagnose von ADPKD

  • Bildgebende Verfahren: Die Leitlinie hebt hervor, wie wichtig Ultraschall, MRT und CT-Scans für die Diagnose sind. Diese Verfahren ermöglichen die frühzeitige Identifikation von Zysten.
  • Genetische Tests: Es werden Kriterien beschrieben, wann genetische Tests sinnvoll sind, z. B. zur Bestätigung der Diagnose in unklaren Fällen oder für Familienplanungszwecke.

2. Krankheitsüberwachung

  • Nierenvolumenmessung: Eine regelmäßige Überwachung des Nierenvolumens mithilfe bildgebender Verfahren wird empfohlen, da das Wachstum der Zysten ein zentraler Indikator für den Krankheitsfortschritt ist.
  • GFR (glomeruläre Filtrationsrate): Die GFR wird regelmäßig überprüft, um die Nierenfunktion zu beurteilen.

3. Blutdruckkontrolle

  • Die Kontrolle des Blutdrucks ist ein zentraler Punkt in der Behandlung von ADPKD, da hoher Blutdruck die Zystenbildung und das Fortschreiten der Krankheit beschleunigen kann.
  • Empfohlene Medikamente: ACE-Hemmer und Angiotensin-II-Rezeptorblocker (ARBs) werden als erste Wahl zur Blutdruckkontrolle bei Patienten mit ADPKD empfohlen.

4. Schmerzmanagement

  • Viele Patienten mit ADPKD leiden unter chronischen oder akuten Schmerzen, die durch Zystenrupturen oder -infektionen verursacht werden.
  • Behandlungsansätze: Nicht-steroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) können kurzfristig eingesetzt werden, jedoch mit Vorsicht, um die Nierenfunktion nicht weiter zu beeinträchtigen. Bei schwerem Schmerz können chirurgische Eingriffe, wie die Entfernung großer Zysten, erwogen werden.

5. Behandlung von Komplikationen

  • Harnwegsinfektionen (HWI): Frauen mit ADPKD sind besonders anfällig für wiederkehrende Harnwegsinfektionen. Die Leitlinie empfiehlt eine frühzeitige Behandlung mit Antibiotika.
  • Nierensteine: ADPKD-Patienten haben ein erhöhtes Risiko für Nierensteine. Die Prävention durch ausreichende Flüssigkeitszufuhr wird hervorgehoben.
  • Zysteninfektionen: Die Leitlinie empfiehlt spezifische Antibiotika, die gut in die Zysten eindringen können, wie Fluorchinolone.

6. Krankheitsmodifizierende Therapien

  • Tolvaptan: Dieses Medikament wird empfohlen, um das Wachstum der Zysten zu verlangsamen und die Progression zur Niereninsuffizienz hinauszuzögern. Patienten sollten regelmäßig auf Nebenwirkungen wie Leberschäden überwacht werden.
  • Lifestyle-Anpassungen: Eine salzarme Ernährung und eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr können das Fortschreiten der Krankheit positiv beeinflussen.

7. Nierenersatztherapie

  • Für Patienten im Endstadium der Niereninsuffizienz bietet die Leitlinie klare Empfehlungen zur Vorbereitung auf Dialyse oder Nierentransplantation.
  • Transplantation: Diese wird als bevorzugte Option für geeignete Patienten angesehen, da sie die Lebensqualität deutlich verbessern kann.

8. Lebensqualität und Patientenaufklärung

  • Die Leitlinie legt Wert darauf, Patienten aktiv in ihre Behandlung einzubeziehen. Schulungen zu den Themen Ernährung, Umgang mit chronischen Schmerzen und Vorbereitung auf Nierenersatztherapien werden empfohlen.
  • Psychosoziale Unterstützung wird als wesentlicher Bestandteil des Managements betont.

Bedeutung der Leitlinie für Patienten

Die KDIGO-Leitlinie ist eine wertvolle Ressource, um das Verständnis für die ADPKD zu verbessern und Patienten sowie Ärzten eine klare Orientierung bei der Behandlung zu geben. Mit ihrer Hilfe können Krankheitsverlauf und Lebensqualität von Betroffenen wesentlich verbessert werden.

Begleiterkrankungen

Die KDIGO-Leitlinie 2025 hebt verschiedene Begleiterkrankungen hervor, die bei Patienten mit autosomal-dominanter polyzystischer Nierenerkrankung (ADPKD) häufig auftreten. Diese Begleiterkrankungen können sowohl direkt durch die genetischen Veränderungen als auch indirekt durch die chronische Nierenerkrankung (CKD) oder das Wachstum der Zysten verursacht werden.

Begleiterkrankungen bei ADPKD

1. Herz-Kreislauf-Erkrankungen

  • Bluthochdruck (Hypertonie): Einer der frühesten und häufigsten Befunde bei ADPKD, oft schon vor einer Verschlechterung der Nierenfunktion. Die Leitlinie betont die Bedeutung einer optimalen Blutdruckkontrolle, um die Progression der Nierenerkrankung zu verlangsamen.
  • Linksventrikuläre Hypertrophie (LVH): Häufig durch chronischen Bluthochdruck verursacht, erhöht sie das Risiko für Herzinsuffizienz.
  • Aneurysmen:
    • Intrakranielle Aneurysmen (ICA): ADPKD-Patienten haben ein erhöhtes Risiko für zerebrale Aneurysmen, insbesondere bei einer positiven Familienanamnese oder einer Vorgeschichte von Aneurysmarupturen.
    • Aorten- und andere Gefäßaneurysmen: Selten, aber ebenfalls assoziiert.

2. Zystenbildung in anderen Organen

  • Leberzysten: Sehr häufig, vor allem bei Frauen. Sie können asymptomatisch bleiben oder durch Symptome wie Druckgefühl und Schmerzen auffallen (siehe oben).
  • Pankreaszysten: Treten seltener auf, verursachen aber gelegentlich Komplikationen wie Pankreatitis.
  • Milzzysten: Meist asymptomatisch, ohne klinische Relevanz.
  • Zysten in Reproduktionsorganen: Besonders bei Frauen mit möglichen Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit oder Beschwerden.

3. Nierenfunktionsbedingte Komplikationen

  • Nierensteine: Erhöhtes Risiko für Harnsäure- und Kalziumoxalatsteine. Dies wird durch die anatomischen Veränderungen und die chronische Azidose gefördert.
  • Harnwegsinfektionen (HWI): Sowohl obere als auch untere Harnwegsinfektionen, einschließlich Zysteninfektionen, sind häufig und müssen sorgfältig behandelt werden.
  • Chronische Schmerzen: Oft durch Zystendruck, Zystenrupturen oder Infektionen ausgelöst.

4. Gastrointestinale Begleiterkrankungen

  • Divertikulitis: ADPKD-Patienten haben ein erhöhtes Risiko für Divertikel, insbesondere bei fortgeschrittener CKD oder Dialyse.
  • Hernien: Bauchwand- und Leistenhernien treten häufiger auf, teilweise durch das erhöhte intraabdominale Druckniveau durch große Nieren- oder Leberzysten.

5. Stoffwechselerkrankungen

  • Hyperlipidämie: Patienten mit ADPKD haben häufig ein erhöhtes Risiko für Dyslipidämien, was das Risiko für kardiovaskuläre Komplikationen weiter steigert.
  • Chronische metabolische Azidose: Häufig bei fortgeschrittener CKD und kann den Knochenstoffwechsel beeinträchtigen.

6. Skelett- und Gelenkerkrankungen

  • Osteopenie und Osteoporose: Besonders bei Patienten mit fortgeschrittener Niereninsuffizienz.
  • Gicht: Ein erhöhtes Risiko durch Hyperurikämie, die bei ADPKD-Patienten häufig vorkommt.

7. Neurologische Erkrankungen

  • Kopfschmerzen: Häufig durch Bluthochdruck oder intrakranielle Aneurysmen bedingt. Regelmäßige neurologische Überwachung wird empfohlen, insbesondere bei bekannten Aneurysmen.
  • Subarachnoidalblutungen: Durch die Ruptur intrakranieller Aneurysmen, eine potenziell lebensbedrohliche Komplikation.

8. Schwangerschaftskomplikationen

  • Frauen mit ADPKD haben ein erhöhtes Risiko für:
    • Schwangerschaftshypertonie.
    • Präeklampsie.
    • Frühgeburten, insbesondere wenn die Nierenfunktion beeinträchtigt ist.

9. Psychosoziale Belastungen

  • Depression und Angstzustände: Chronische Erkrankungen wie ADPKD gehen häufig mit einer erhöhten psychosozialen Belastung einher, insbesondere wenn Komplikationen wie Schmerzen oder eine Dialyse notwendig werden.
  • Einschränkungen der Lebensqualität: Zunehmender Krankheitsfortschritt kann die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen, was umfassende psychosoziale Unterstützung erfordert.

Management der Begleiterkrankungen

Die Leitlinie betont die Wichtigkeit eines multidisziplinären Ansatzes, bei dem Nephrologen, Kardiologen, Neurologen und andere Spezialisten zusammenarbeiten, um Begleiterkrankungen frühzeitig zu erkennen und effektiv zu behandeln. Regelmäßige Untersuchungen, personalisierte Behandlungspläne und eine enge Überwachung sind entscheidend, um die Lebensqualität von Patienten mit ADPKD zu erhalten.

Kapitel Leberbeteiligung

Die KDIGO-Leitlinie 2025 behandelt auch die häufige Beteiligung der Leber bei ADPKD-Patienten, insbesondere durch die Entwicklung von Leberzysten. Diese sogenannten polyzystischen Lebererkrankungen (PLD) treten bei der Mehrzahl der ADPKD-Betroffenen auf, variieren jedoch stark in Schwere und Symptomatik.

Kapitel: Leberbeteiligung bei ADPKD

1. Entstehung und Symptome von Leberzysten

  • Leberzysten entstehen ähnlich wie Nierenzysten durch genetische Mutationen in den gleichen Genen (PKD1 und PKD2).
  • Sie sind in der Regel asymptomatisch, können aber bei ausgeprägter Zystenbildung zu Beschwerden führen, darunter:
    • Bauchschmerzen und Druckgefühl.
    • Atemprobleme durch Kompression benachbarter Organe.
    • Seltener: Leberfunktionsstörungen bei massivem Zystenbefall.

2. Diagnostik von Leberzysten

  • Bildgebung: Ultraschall und MRT sind die wichtigsten diagnostischen Verfahren, um Leberzysten zu identifizieren und ihr Ausmaß zu beurteilen.
  • Unterscheidung von anderen Erkrankungen: Die Leitlinie betont die Notwendigkeit, Zystenleber von anderen Lebererkrankungen wie Tumoren oder Zirrhose abzugrenzen.

3. Management der Leberzysten

Die Behandlung richtet sich nach dem Schweregrad der Symptome:

  • Asymptomatische Zysten: Keine spezifische Therapie erforderlich. Regelmäßige Überwachung wird empfohlen.
  • Symptomatische Zysten:
    • Medikamentöse Ansätze: Zurzeit gibt es keine medikamentöse Therapie, die das Wachstum von Leberzysten gezielt reduziert.
    • Minimalinvasive Verfahren: Bei stark belastenden Symptomen können einzelne große Zysten punktiert und mit Sklerosierungsmitteln behandelt werden.
    • Chirurgische Eingriffe: In schweren Fällen, insbesondere bei massiver Zystenbildung (Zystenleber), kann eine Leberresektion oder in seltenen Fällen eine Lebertransplantation erforderlich sein.

4. Einfluss von Tolvaptan auf Leberzysten

  • Die Leitlinie weist darauf hin, dass Tolvaptan, obwohl es das Wachstum von Nierenzysten effektiv verlangsamt, keine nachweisbare Wirkung auf die Größe oder das Wachstum von Leberzysten hat.

5. Lebensstil und Prävention

  • Ernährung: Eine fettarme, ballaststoffreiche Ernährung kann die allgemeine Lebergesundheit unterstützen, hat jedoch keinen direkten Einfluss auf das Wachstum von Leberzysten.
  • Flüssigkeitszufuhr: Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist ebenfalls wichtig, um eine gute Gesamtgesundheit der Leber und der Nieren zu fördern.
  • Vermeidung von Alkohol: Die Leitlinie rät, Alkoholkonsum auf ein Minimum zu reduzieren, da Alkohol die Leber belasten kann.

6. Psychosoziale Aspekte

  • Patienten mit ausgeprägter Leberbeteiligung können unter erheblicher Einschränkung der Lebensqualität leiden, z. B. durch Schmerzen oder kosmetische Aspekte.
  • Die Leitlinie empfiehlt psychologische Unterstützung und Beratung, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.

Zusammenfassung

Die Leberbeteiligung bei ADPKD ist häufig, aber in der Regel weniger schwerwiegend als bei einer ausschließlichen Leberzystenerkrankung.

 

zystenniere

Seltene Nierenerkrankungen - 
ADPKD (Zystennieren) als die häufigste Form

Mehr als zehn Prozent der Erwachsenen und fast alle Kinder mit Nierenerkrankungen im Endstadium leiden an einer von etwa 300 seltenen Nierenerkrankungen. Die geringe Erkrankungshäufigkeit birgt immer das Risiko einer späten, verpassten oder falschen Diagnose und einer verzögerten Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum. Die häufigste Form bei den seltenen Nierenerkrankungen sind Zystennieren. 

Zystennieren (etwa 80.000Betroffenen allein in Deutschland) zählen zu  den am weitesten verbreiteten Erbkrankheiten, sind aber in der Öffentlichkeit aufgrund der Scham der Betroffenen kaum sichtbar. Bei ADPKD 
wird die Funktion der Nieren schritt￾weise durch eine Vielzahl kleiner oder  aber auch größerer Zysten zunehmend eingeschränkt. Zysten sind mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume, die sich bei diesem Krankheitsbild im Laufe der Zeit bilden. Hintergrund ist eine Fehlfunktion der Zilien. Das sind kleine Antennen auf den Zellen mit einer Viel￾zahl an Funktionen im Körper.

Trotz der Erkrankung ist ein gutes und lebenswertes Leben möglich. ADPKD ist die Abkürzung für "Autosomal dominat cystic kidney disease" ist der medizinische Begriff für "Zystennieren".

Die Begriffe „Zystenniere“ und „Nierenzyste“ müssen unterschieden werden. Unter „Nierenzyste“ versteht man eine einzeln auftretende Flüssigkeitsansammlung in einem Hohlraum, die in der Regel nicht gefährlich sind. 

Eine Zystenniere ist hingegen mit vielen Zysten durchsetzt und dadurch im Verlauf der Erkrankung in ihrer Filterfunktion erheblich eingeschränkt.

Eigenschaften der Zystennieren (ADPKD)

Auch ADPKD - Autosomal Dominante Polyzystische Nierenerkrankung

Heute ist die Erkrankung (PKD) ein Schwerpunkt für Studien und neue Behandlungsoptionen, obwohl sie vor 20Jahren noch als eine hoffnungslose und unheilbare Erkrankung galt. Verschiedene Anzeichen und Symptome weisen auf die Erkrankung hin, wie hoher Blutdruck, Nierenschmerzen, Blut im Urin, Harnwegsentzündung und Nierensteine. Die Diagnose kann durch einen Blut- und Urintest sowie Ultraschall erfolgen.

Die Funktion der Nieren wird zunehmend durch eine Vielzahl kleiner oder aber auch größerer Zysten eingeschränkt. Zysten sind mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume, die sich bei diesem Krankheitsbild im Laufe der Zeit bilden. Hintergrund ist eine Fehlfunktion der Zillien.

Früher wurden Zystennieren als eine hoffnungslose und unheilbare Erkrankung angesehen. Heute ist die Zystennierenerkrankung (PKD) ein Schwerpunkt für Studien und neue Behandlungsoptionen.

Wichtige Fakten

1. Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß und hat ein mittleres Gewicht von etwa 130 Gramm. Zystennieren können die 4 fache Größe und das 100 fache Gewicht erreichen. 

2. Für Zystennieren gibt es keine Heilungsmöglichkeit, aber eine Therapie. Viele Studien arbeiten an neuen Therapie-möglichkeiten.

3. Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen und die zweithäufigste Ursache für eine Nierentransplantation. 

4. Eltern geben die Erkrankung mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% an ihre Kinder weiter.

5. Die Erkrankung bleibt lange Zeit ohne Symptome. Individuell entwickelt sie sich recht unterschiedlich. 25 % der Betroffenen sind im Lebensalter von 50 Jahren an der Dialyse, 50 Prozent im Alter von 60 und 60 % im Alter von 70.

6. Beschwerden entstehen erst dann, wenn ein erheblicher Teil der Nieren von Zysten durchsetzt und die Nierenfunktion rückläufig ist. Im frühen Stadium der Erkrankung werden in der Regel keine Beschwerden bemerkt.

7. Zystennieren sind komplex und in der Regel mit diversen Begleiterkrankungen verbunden, welche eine beträchtliche Komorbidität und Mortalität mit sich bringen.

Begleitende Themen

  • Leberzysten
  • Mitralklappe
  • Aneurysmen
  • Hernien
  • Diverticulose
  • Ausfall der Nieren und notwendige Nierenersatztherpie

Gesunde Nieren und Nierenfunktion

Die Nieren sind zwei paarig angelegte Organe, die sich beiderseits der Wirbelsäule etwa in Höhe der unteren Rippen befinden. Jede gesunde Niere ist, je nach Körpergröße des Menschen, etwa 9 bis 12 cm lang, etwa 4 bis 6 cm breit und etwa 3 bis knapp 5 cm dick. Zusammen wiegen die beiden Nieren nur ca. 300 g. Die Oberfläche der gesunden Nieren ist meist glatt. Da sie für den Körper viele Aufgaben wahrnehmen, sind sie sehr gut durchblutet. Etwa 1800 Liter Blut fließen täglich durch die Niere. 

Die Nieren sind im Körper verantwortlich für einen ausgeglichenen Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt, die Regelung des Blutdrucks, die Entgiftung, gemessen an Harnstoff und Kreatinin, die Regelung des Säure-Basen-Haushalts, die Regelung der Bildung roter Blutkörperchen sowie die Produktion von Hormonen und Enzymen.

Die Niere besteht aus über 1 Mio. kleinster Röhrchen (Nephronen), die Schadstoffe aus dem Körper ausfiltern und über den Harnleiter an die Blase zur Ausscheidung übergeben. Diese Nephronen filtern die Schadstoffe aus dem Körper.

Die Nierenfunktion wird in 5 Stadien eingeteilt. Im letzten Stadium wird eine Nierenersatztherapie (Dialyse oder Transplantation) notwendig.

Anzeichen einer ADPKD

Folgende Zeichen und Symptome weisen auf die Erkrankung hin:

  • Hoher Blutdruck
  • Nierenschmerzen
  • Blut im Urin
  • Harnwegsentzündung
  • Nierensteine

Einteilung der Nierenzysten nach Bosniak:

  • Bosniak I: eindeutig benigne Zyste. Kein Malignitätsrisiko.
  • Bosniak II: geringe Septierung (<1 mm), dünne Verkalkungen (Dicke nicht messbar), hyperdense Läsionen (nach Einblutung oder gefüllt mit proteinreicher Flüssigkeit) zeigen keine Kontrastmittelaufnahme, gut abgegrenzt mit einer Größe unter 3 cm, Malignitätsrisiko 0%, Kontrollen sind nicht notwendig.
  • Bosniak IIF: in diese Gruppe werden Zysten subsummiert, welche nicht eindeutig in Bosniak II oder III eingeteilt werden können und somit Nachkontrollen benötigen (F für follow-up), das Malignitätsrisiko beträgt 5 %.
  • Bosniak III: nicht eindeutig benigne Zyste: Zystenwand oder Septen über 1 mm Dicke mit Kontrastmittelaufnahme. Eine chirurgische Freilegung ist notwendig, das Malignitätsrisiko beträgt 50 %.
  • Bosniak IV: malignitätsverdächtige Zyste, eine Nierenteilresektion oder Tumornephrektomie ist notwendig. Das Malignitätsrisiko beträgt 75–90 %

Wo bekomme ich weitere Informationen?

Der Patientenleitfaden (Route Map) wurde von Patienten und Experten gemeinsam entwickelt und erklärt, was ADPKD ist und wie sie sich auf Patienten und Familien auswirkt. Sie beschreibt die Art der Versorgung und Unterstützung, die Patienten und Familien, die von ADPKD betroffen sind, von einem qualitativ hochwertigen Gesundheitsdienst erwarten können. Laden Sie die Route Map PDF herunter und speichern Sie sie auf Ihrem Gerät. Öffnen mit danach mit dem AcrobatReader. 

ADPKD-Handbuch der PKD-Foundation (englisch), mehr lesen

Was sind Zystennieren (Video), Video anschauen, ADPKD-Broschüre

Blog zu Zystennieren, mehr lesen

Therapie

Sehr wichtig ist es, den Blutdruck gut einzustellen. Ein zu hoher Blutdruck ist nicht nur ein Symptom für ADPKD, sondern schädigt gleichzeitig auch das Nierengewebe. Meist sind hierfür Medikamente erfolrderlich. 

Seit Ende 2015 gibt es eine neue Therapieoption (mit dem Vasopressin-Rezeptorantagonist Tolvap.) für die Behandlung der ADPKD in Deutschland. Damit kann das Zystenwachstum verlangsamt werden. Kriterien siehe Grafiken. 

Beratungstelefon nach vorheriger Absprache 

Beratungstelefon: 06251 550 4748 

Zystenleber

Bei der Zystenleber (ADPLD - polyzystische Lebererkrankung) handelt es sich um eine seltene Lebererkrankung, bei der die Leber mit Zysten (Hohlräume, die mit Flüssigkeit gefüllt sind) durchsetzt ist. Als Ursache für die Zystenleber sind Genmutationen auf den Chromosomen 6 und 19 bekannt, so dass es sich bei der Zystenleber also um eine erblich bedingte Krankheit handelt. Eine Zystenleber sollte nicht mit einer Leberzyste verwechselt werden. 

Es handelt sich dabei um eine in der Regel angeborene Fehlbildung der Leber. Das Organ wird dabei schrittweise mit Zysten durchsetzt. Bei der Zystenleber handelt es sich generell um eine gutartige Erkrankung, die vor allem bei Frauen ab dem 40. Lebensjahr auftritt, jedoch Druckschmerzen verursacht.

Informationen zur Erkrankung sind in der Leitlinie der EASL (veröffentlicht im Juni 2022) veröffentlicht. Mehr lesen

Video zu Zystenleber, mehr erfahrenhttps://www.youtube.com/watch?v=bvZA0hfFTL4

oder Patientenbroschüre (Autor: Uwe Korst),
Pressetext (Frau verlor 40 kg nach Lebertransplantation, mehr lesen

Aktuelle Studie zu Zystenleber mit Octreotide (POSITANO) an der Uni Hannover, mehr lesen

Veröffentlichungen

Seit über 18 Jahren erstelle ich Texte zu chronischen Nierenerkrankungen, Zystennieren, Seltene Erkrankungen, etc. Eine kleine Auswahl finden Sie nachstehend.

Vom Schock zurück in das Leben.

Als junger Mann bekam Uwe Korst die Diagnose, mit 48 Jahren kam er an die Dialyse, vor 11 Jahren erhielt er eine Lebendnierenspende.

Artikel im Heft 4/22 "Der Nierenpatient"

Zystennieren bekämpfen

Führende europäische Patientengruppen haben am Weltnierentag, der am 13. März stattfand, ihre Kräfte 
für neue Konzepten zur Bekämpfung der häufigsten, aber wenig bekannten Nierenerkrankung gebündelt

Artikel im Heft 3/2013 - "Der Nierenpatient"

Zystennieren als häufigste Form

Mehr als zehn Prozent der Erwachsenen und fast alle Kinder mit NIerenerkrankungen im Endstadium leiden an einer von etwa 300 seltenen Nierenerkrankungen. Die geringe Erkrankungshäufigkeit birgt immer das Risiko einer späten, verpassten oder falschen Diagnose.

Die häufigste Form sind Zysennieren.

Artikel im Heft 4/22 - "Der Nierenpatient"

Buch - Nierenratgeber

Hilfreiche Tipps zur Nierenerkrankung und Zystennieren.

Autor: u.a. Uwe Korst

Nichtmedizinische Belastungen

Schmerzen

Zu Beginn der Erkrankung treten oftmals keine Beschwerden auf. Erst mit der fortschreitenden Bildung von Zysten in den Nieren und der Leber werden Beschwerden verursacht. Hintergrund ist der zunehmende Platzbedarf der Organe. Das führt zu Schmerzen. 

Es können aberauch akute Schmerzen auftreten: Infektionen durch entzündete Nieren- /Leberzysten, Einblutungen, Nierensteine, Infektionen des Urintrakts.

Auswirkung auf Lebensbereiche

Für die Mehrzahl der Betroffenen bringt die Nierenerkrankung eine erhebliche Einschränkung an Leberensqualtität mit sich. Denn mann muss sich zunächst mit den vielfältigen Einschränkungen der Erkrankung arrangieren.

Das betrifft die eigene Gesundheit, die persönliche Rolle in der FAmilie und im Beruf, sportliche Aktivitäten, den beruflichen Status und die eigenen Zukunftsperspektiven. Dazu können Krisen in der Partnerschaft kommen.  

 Es drohen auch der Geist oder die Seele krank zu werden. Zystennierenbetroffene haben deutlich stärker mit mit Depressionen zu kämpfen als gesunde Menschen. 

Wir haben kein Recht auf Gesundheit.

Nach einer Diagnose ist die Erkrankung Zystennieren nur schwer zu akzeptieren, vor allem wenn man noch keine Symptome spürt. Anfangs versicht man die Erkrankung zu ignorieren.  Es ist aber besser, schrittweise die Diagnose zu akzeptieren, sodass Sie aktive Schritte angehen können. 

Dann lernen Sie sich näher mit Zystennieren zu beschäftigen, um die Auswirkungen besser kennenzulerenen. Ziel ist es ihre Gesundheit und Lebensqualtität so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. 

Für die Krankheitsbewältigung weisen Studienergebnisse darauf hin, dass die Annahme einer chronischen Erkrankung eine wichtige Bewältigungshilfe darstelltund sich Selbstzweifel und Sinnfragen eher belastend auswirken.

Die EU-Politik ist gefordert

Bericht des ADPKD-Forums: Wissenschaft in Politik umsetzen, um die ADPKD-Versorgung zu verbessern.

Die Forderungen an die Politik sind in dem EAF-Report aus 2014 dokumentiert.

 

Videos zu Zystennieren

Diagnose Zystennieren - Was nun?

Es stellen sich viele Fragen, es gibt Unsicherheit und Angst. Informationen helfen dabei die Erkrankung zu bewältigen. 

Zystennieren - Diagnostik, Therapie, Forschung

Univ-Prof. Roman-Ulrich Müller im Interview.

Er ist Internist, Nephrologe, Leitung Schwerpunkt Diagnostik und Therapie ADPKD (Zystennieren / Autosomal-Dominante Polyzystische Nierenerkrankung) an der Uniklinik Köln.

Angriff auf ein Hochleistungsorgan

Prof. Dr. med. Nicholas Obermüller erklärt die Funktion, Therapie und Nierenersatztherapie bei Zystennieren

Wie ketogene Diät bei ADPKD helfen könnte

Dr. Thomas Weimbs diskutiert die Ergebnisse der klinischen KETO-ADPKD-Studie mit Dr. Roman Müller von der Universität zu Köln. 

Die Ergebnisse der klinischen Studie wurden auf dem Kidney Week Kongress der American Society of Nephrology in Orlando, Florida, vorgestellt.

Hoffnung bei Zystennieren und Selbsthilfe

Zystennieren schlummern oft unentdeckt in einem und können im schlimmsten Fall zum Tod führen: die Erbkrankheiten

Wir benötigen Ihre Zustimmung zum Laden der Übersetzungen

Wir nutzen einen Drittanbieter-Service, um den Inhalt der Website zu übersetzen, der möglicherweise Daten über Ihre Aktivitäten sammelt. Bitte überprüfen Sie die Details in der Datenschutzerklärung und akzeptieren Sie den Dienst, um die Übersetzungen zu sehen.