Bis 2016 war ich als Diplom-Ingenieur tätig, bevor ich mich verstärkt der Patientenvertretung widmete.
Heute engagiere ich mich insbesondere für Menschen mit chronischen und seltenen Nierenerkrankungen (Rare Kidney Diseases). In vielfältigen nationalen und internationalen Gremien setze ich mich für Aufklärung, Interessenvertretung und eine bessere Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten ein.
Mein Handeln wird dabei von christlichen Werten geleitet.
Diese Website richtet sich an Menschen mit chronischen oder seltenen Nierenerkrankungen, deren Angehörige sowie Fachleute und Organisationen, die sich für Patient:innenbeteiligung und Versorgungsverbesserung engagieren.
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💻 Ehemaliger Dipl.-Ingenieur, Senior-Security-Consultant,
Senior-Projektmanager
1985 bis 2000 arbeitete ich in Darmstadt als Diplom-Ingenieur im Forschungs- und Technologiezentrum für Projekte im Bereich Telekommunikation.
2000 bis 2016 arbeitete ich bei T-Systems im Bereich der IT-Sicherheit als Senior-Consultant und Seniorprojektleiter für komplexe IT-Projekte von internen und externen Kunden. Dabei sind auch einige Patente entstanden.
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Seit dem Jahr 2004 ist der Schwerpunkt meiner Tätigkeit die Unterstützung und Beratung von Menschen mit chronischen Nierenerkrankungen, insbesondere seltener Nierenerkrankungen
🧬 Gründungsmitglied PKD Familiäre Zystennieren e.V. und 18 Jahre Präsident
📌 Co-Vorsitzender (bis 2025) | Patient Advokat (ePAG) bei ERKNet
📌 Gründungsmitglied und Sekretär | PKD International
📌 Vorstandsmitglied | Bundesverband Niere (Seltene Nierenerkrankungen)
❤️ Gründungsmitglied des Vereins Leben-Spenden (Organspende)
📚 (Mit-) autor von nephrologischen Leitlinien, Patientenbroschüren & Bildungsinitiativen, Jurymitglied
💡 Engagiert für die Stärkung von Nierenpatienten & eine bessere Versorgung weltweit!
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Radfahren, Lesen, Amateurfunk, politische Betätigung und vieles mehr.
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Ein Leben für Gott gibt mir Hoffnung und Gelassenheit.
Es macht mir Freude, Konzepte zu entwicklen und im Rahmen von Projekten umzusetzen. In meinem Beruf war mein Schwerpunkt komplexe Aufgaben zu lösen und Projekte zu planen und frist- , qualitäts- und zielgerichtet umzusetzen.
Berufsausbildung bei der Firma ABB in Lampertheim zum Industrieelektroniker 1982 bis 1985.
Die Ausbildung hat mich motiviert, parallel als Amateurfunker aktiv zu werden.
Abschlussnote: 1.0
Studium der Nachrichten-technik an der Hochschule Darmstadt.
An Elektro- , Nachrichten- und Informationstechnik hatte ich schon während der Berufsausbildung Freude.
Naheliegend war deshalb auch eine Abschlussarbeit im Bereich der Hochfrequenztechnik.
Abschlussnote: 1,7
1985 bis 2000 arbeitete ich in Darmstadt als Diplom-Ingenieur im Forschungs- und Technologiezentrum für Projekte im Bereich Telekommunikation.
2000 bis 2016 arbeitete ich bei T-Systems im Bereich der IT-Sicherheit als Senior-Consultant und Seniorprojektleiter für komplexe IT-Projekte von internen und externen Kunden. Dabei sind auch einige Patente entstanden.
Ich entwickle, erprobe und setze gerne Konzepte um. Ob im Ehrenamt oder in Gremien.
Gerne unterstütze ich Sie bei Ihren Themen im Gesundheitswesen. Durch die digitale Medizin und KI (Künstliche Intelligenz) sind neue Konzepte notwendig.
Im Rahmen meiner Tätigkeit sind viele Konzepte zu chronischen Nierenerkrankungen entstanden.
"Herzlichen Dank für alles was Sie für die ADPKD- Community getan haben! Sie haben den PKD-Verein ganz maßgeblich gestaltet und von einer kleinen Selbsthilfegruppe in einen internationalen Verein mit Einfluß und Außenwirkung überführt, und damit den ADPKD-Patienten eine Stimme verliehen. ",
Prof. Gerd Walz
"Mir haben die persönlichen Begegnungen, die Symposien und die vielfältigen Infos auf eurer der PKD Webseite in den letzten Jahren viel geholfen, mich gut zu informieren und mit meiner Krankheit gut umgehen zu können. Auch das Treffen von Entscheidungen wie z.B. die Einnahme von (Medikament), eine Umstellung von Lebensge-wohnheiten oder eben auch das Beibehalten eines normalen (nicht auf die Krankheit ausgerichteten) Lebens wurden davon wesentlich beeinflusst." Walter
"ich möchte mich persönlich - wie ganz sicher viele andere Menschen - für Ihren Einsatz, Ihre Arbeit und nicht zuletzt deren Bedeutung und Erfolge bedanken.
Nebenbei hatten Sie immer ein offenes Ohr und nahmen sich die Zeit für jedermanns Belange. Sie werden dem Verein trotz allem fehlen, aber nicht ohne ihn „auf die eigenen Beine gestellt“ zu haben. Noch einmal herzlichen Dank für Ihre Tätigkeit, wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie von Herzen alles Gute!" MH
So ein Interviewpartner für ein Podcast.
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